Vier jaar lang ben ik aan het vechten geweest tegen een alsmaar groeiend vermoeidheidsprobleem. De oorzaak was iets redelijk onverwachts, en ik ben ondertussen volledig gerecupereerd. Vermits er zo veel mensen last hebben van een vermoeidheidsprobleem, dikwijls gecatalogeerd als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), en vermits er nog zo weinig is geweten over CVS, wil ik mijn ervaring delen. Dit is mijn verhaal, dit is geen medisch advies. Maar als je lijdt onder een zware vermoeidheid of CVS, dan is mijn verhaal misschien wel interessant om te lezen en om te bespreken met je arts(en).
Spring naar de laatste update: 05/11/2021
Het verhaal begint in de zomer van 2012, toen ik terugkwam van een tocht in de Italiaanse Alpen (de foto’s kan je hier zien). Het was een redelijk zware tocht, met dagelijkse tochten van 1000 hoogtemeters en meer. Wat niet eenvoudig is, zeker met een rugzak van een 7 à 8 kg. Maar het ging. Ik merkte wel dat ik nooit buiten adem was. Het lukte met een zeer rustige ademhaling. Maar het belang van die ademhaling toen merkte ik pas meerdere jaren later…
Toen ik terug thuis was van die tocht, was ik vrij moe. Ook na een extra week vakantie om te recupereren. En dat bleef zo, zelfs na meer dan een maand. En toen kwam het eerste bezoek aan de huisarts. Hij controleerde een aantal fundamentele dingen, inclusief een bloedanalyse, maar hij kon niets vinden… “Gewoon even afwachten, misschien heb je gewoon wat meer tijd nodig om te recupereren…” (ik was op dat moment 47)
Apneu
Een paar maand later had ik een afspraak met de specialiste die mij behandelde voor apneu. Die diagnose werd gesteld in 2004 en sindsdien gebruikte ik een MRA-apparaatje (Mandibular Repositioning Appliance). Ze stelde voor om de vijs wat meer aan te draaien, maar dat hielp niet.
In september 2013, meer dan een jaar nadat de vermoeidheid was gestart, maakte ik een afspraak voor een nieuw slaaponderzoek in een van de belangrijkste slaapklinieken in de buurt. Er was een lange wachtperiode, uiteindelijk ging het slaaponderzoek door begin februari 2014. Daarna volgde een tweede slaaponderzoek, in juli 2014: ik had tijdens het eerste mijn MRA gedragen, wat niet de bedoeling was (maar niemand had dat tegen mij gezegd…). En mijn apneu-score was ‘maar’ 17 (wat betekent dat mijn ademhaling 17 keer per uur helemaal stopte), wat niet voldoende was om naar ‘zwaardere’ apparatuur, een CPAP-apparaat, over te stappen. Er werd nog wel een allergietest uitgevoerd, waaruit bleek dat ik een lichte allergie voor huisstofmijten heb, waarvoor ik sindsdien een neusspray gebruik.
Elke 45 seconden…
Het slaaponderzoek in juli, zonder MRA, bracht aan het licht dat ik extreem zware apneu heb: 80 keer per uur stopte mijn ademhaling… Dat is elke 45 seconden… Geen wonder dat ik zo vermoeid was. Deze keer was het dus geen probleem om een CPAP-apparaat te krijgen. In september ontving ik het apparaat en er werd mij verteld dat ik na een maand resultaat zou moeten zien. Wat niet het geval was. Op dat moment vertelde de behandelende arts in de slaapkliniek dat 80 apneus/uur extreem hoog is en dat het in dergelijke gevallen 4 tot 6 maanden kan duren vooraleer er vooruitgang zichtbaar is…
Tijdens die periode werd ‘t steeds moeilijker om nog full time te werken. Regelmatig moest ik in de loop van de dag naar huis gaan om te gaan slapen. Ik had ook regelmatig last van ‘microslaapjes’ tijdens het autorijden. Ik had gaten in mijn geheugen. Ik had problemen om de juiste woorden te vinden (of correcter: ik kende de woorden, ze waren in mijn brein, maar ik kon ze niet uiten). Ik kon geen uur met de wagen rijden. En alhoewel ik tussen de 10 en 12 uren per nacht sliep, was ik uitgeput, bijna elke dag.
In december 2014 ging ik terug naar de slaapkliniek voor een routinecontrole, bij een andere arts. Vermits hij in het rapport van het laatste slaaponderzoek zag dat ik ook last had van het ‘restless legs syndrome’, suggereerde hij om speciale medicatie op te starten, medicatie waarvoor toestemming van het RIZIV nodig is. En dat werkte niet. Ik stopte na een week: ik had meer last van neveneffecten dan van de eigenlijke werking. Na enkele consultaties gaf hij, enigszins teleurgesteld, toe dat hij me niet verder kon helpen. Hij had geen ideeën meer. En hij wees me door naar de psychologe van het slaapteam… Want zo gaat dat: als er geen fysieke oorzaak kan gevonden worden, dan moet het wel tussen de oren zitten. Haar agenda zat echter vrij vol, de afspraak volgde pas in mei 2015.
Ziekteverlof
In april 2015 had ik terug een afspraak met de eerste arts van de slaapkliniek, degene die gezegd had dat het in mijn geval tot 6 maanden kon duren vooraleer er een vooruitgang zichtbaar was. De 6 maanden waren ondertussen gepasseerd, zonder enige verbetering, ook hij had geen ideeën meer. Op dat moment ben ik gestopt met werken, op dat moment ben ik in ziekteverlof gegaan. Ik kon niet meer normaal functioneren. Ik was al vrij lang tegen de vermoeidheid aan het vechten, ik kon zo echt niet meer doorgaan.
De afspraak met de psychologe was vrij kort, ze had al vrij snel door dat mijn probleem niet van psychologische aard was. Ze stelde voor om een arts te consulteren die gespecialiseerd is in interne ziektes, maar gaf aan dat ik dat beter niet in dat ziekenhuis zou doen, omwille van de zeer lange wachttijden…
En ze had nog een waardevol advies: toen ze naar mijn bloedanalyses keek en daarnaast zag dat ik last had van het restless legs syndrome, stelde ze voor om een aantal voedingssupplementen te nemen: ijzer en vitamines B12 en B6, vermits die waardes wat aan de lage kant waren. Laag, maar niet onder de benedengrens. En deze supplementen hebben mij inderdaad verlost van het restless legs syndrome.
De oude en wijze dokter
Mijn huisarts verwees me uiteindelijk naar een oudere dokter, die ook burgerlijk ingenieur is van opleiding. Ik had een eerste afspraak met hem in juli 2015 en hij deed een zeer grondig onderzoek. En voor de eerste keer had ik een goed gevoel. Zijn conclusie: mijn lichaam maakte veel te veel melkzuur aan (4 tot 5 maal de normale waardes) en omdat mijn slaapkwaliteit onvoldoende was, werd dit niet afgebroken tijdens m’n slaap, waardoor mijn spieren niet meer regenereerden. Normaalgezien worden die elke 6 weken volledig geregenereerd, bij mij lag dat proces waarschijnlijk al jaren stil. Een mogelijke oorzaak van de slechte slaapkwaliteit was m’n schildklier die vrij groot was op dat moment (na medicatie is deze tot normale proporties gekrompen). Maar hij verwees me ook nog naar een neus, keel en orenarts (NKO), in een ander ziekenhuis dan het eerste.
Vervormd neustussenschot, slaapendoscopie
Een paar weken na zijn diagnose had ik een eerste afspraak met de NKO. Na mijn situatie te hebben toegelicht, keek hij naar mijn neus via endoscopie en hij zag onmiddellijk een groot probleem: een vervormd neustussenschot, wat mijn ademhaling bemoeilijkte. De eerste arts in de eerste slaapkliniek, die ook NKO is, had daar nooit naar gekeken, had dat nooit gemerkt… Deze NKO stelde ook een slaapendoscopie voor, hij was verrast dat de eerste slaapkliniek dat niet gedaan had, met zo’n zware apneu…
De slaapendoscopie bracht aan het licht dat alles wat kan rammelen, ook effectief rammelde: neus, huig, gehemelte. Vandaar mijn zware apneu.
Hij stelde twee opties voor, maar uiteindelijk koos ik voor een gecombineerde operatie: het rechtzetten van mijn neustussenschot (septoplasty) en een behandeling tegen apneu (somnoplasty). Deze operatie vond plaats in november 2015.
Smart watch als reddened engel
Net voor ik de operatie onderging, heb ik een Microsoft Band 2 gekocht, een smart watch met een zeer goede ‘sleep tracking’. Sindsdien draag ik die iedere dag, dag en nacht. En dit was een zeer goede investering, ik kan het iedereen met een vermoeidheidsprobleem aanbevelen! Echt!!! (update 04/10/2016: blijkbaar heeft Microsoft de productie van hun smart watch stopgezet)
Deze screenshot toon een ‘slechte’ nacht. Donkerblauw is diepe slaap, lichtblauw lichte slaap, oranje wakker.
En dit is de beste nacht ooit… Een dergelijke hoeveelheid diepe slaap heb ik slechts twee keer gehad gedurende het jaar dat ik de Microsoft Band 2 heb gebruikt.
De operatie was succesvol, na een week leek alles in orde te zijn. Maar dan gebeurde er iets onnozels: ik ging met mijn vriendin iets eten en het was vrij warm in het restaurant, terwijl het buiten aan het vriezen was. Op een bepaald moment begon mijn neus te bloeden, iets wat vroeger ook al wel gebeurd is wanneer ik van een (zeer) koude naar een (zeer) warme omgeving ging. Maar deze keer stopte het bloeden niet… Ik moest naar de spoedgevallen, twee keer… Het duurde uiteindelijk 6 uur (!!!) voordat het bloeden stopte, enkel nadat er een (speciaal) ballonnetje in mijn neus werd ingebracht en fel werd opgeblazen om zo de bloedvaten dicht te duwen. En ik moest in totaal drie dagen in het ziekenhuis blijven…
Enkele goede weken
Terug thuis bleek m’n slaapkwaliteit zeer goed te zijn en ik begon – eindelijk – te recupereren. Gedurende 3 à 4 weken was de hoeveelheid diepe slaap rond de 3 uur, wat voor mij een goede hoeveelheid bleek te zijn op dat moment (dit kan van persoon tot persoon verschillen!). Maar daarna zakte de hoeveelheid diepe slaap terug… om terug te vallen tot het niveau van voor de operatie… En de vermoeidheid kwam terug, nogal sterk.
Vermits ik terug een afspraak had met de NKO, voor een gewone controle, besprak ik deze tijdelijke verbetering en de daaropvolgende terugval met hem. En ik suggereerde dat het misschien te maken zou kunnen hebben met de bloedneus en de ballon die in mijn neus werd opgeblazen: zou het kunnen dat deze mijn neusgat ver heeft opengeduwd en daardoor een betere luchtdoorstroming mogelijk heeft gemaakt, om vervolgens langzaam terug te keren naar een normale situatie? De NKO was niet direct overtuigd, maar hij verwierp de these ook niet.
Fantastische neusspray…
Op een bepaald moment, toen ik vroeg of ik een neusstent zou mogen testen, schreef hij me een neusspray voor (Nesivine, oxymetazoline hydrochloride), eentje die mijn neusslijmvliezen zou ontzwellen wat de luchtdoorstroming zou verbeteren, om zo mijn theorie te checken. En het werkte… Het was ongelooflijk! Mijn slaapkwaliteit verbeterde significant, mijn vermoeidheid begon langzaam maar zeker te verdwijnen. Maar: het is geen onschuldige spray… ze mag enkel voor een beperkte tijd gebruikt worden. Ik heb ze uiteindelijk een maand of twee gebruikt, telkens ongeveer 4 dagen wel, gevolgd door 6 dagen niet. Het resultaat daarvan was goed, ik was eindelijk aan het recupereren en dacht eraan om terug te gaan werken, op deeltijdse basis.
…die stopte met werken
Maar toen ging de slaapkwaliteit terug omlaag, de spray stopte met werken… Dat was een harde dobber voor mij… Ik dacht dat ik eindelijk een oplossing had voor die vervelende vermoeidheid en die stopte met werken. De NKO had al een permanente oplossing voorgesteld: terug een operatie waarbij het neusgat wat breder wordt gemaakt, door wat vlees weg te nemen. Maar voordat hij wilde overgaan tot deze operatie, wilde hij eerst nog iets anders testen: de spray had blijkbaar haar effect verloren toen het pollenseizoen begon… Hij schreef nog wat anti-histamines voor, er was een lichte verbetering, maar niet echt significant.
En zo heb ik op 19 juli 2016 een ‘turbinectomie’ ondergaan, om mijn neusgat wat groter te maken. En, om een lang verhaal kort te maken, het werkte. Mijn slaapkwaliteit verbeterde sterk, mijn vermoeidheid was over. YES! (update 05/11/2021: als je een turbinectomie overweegt, lees eerst deze update!)
Buikademhaling
Tijdens m’n laatste bezoek aan de huisarts, toen ik aan het vertellen was over mijn ademhaling, merkte hij dat ik een verkeerde ademhaling heb… Ik had een ‘borstademhaling’ (het noodsysteem volgens hem) en wanneer ik een buikademhaling gebruikte, deed ik het ook nog eens verkeerd… Dus hij gaf me instructies om op een juiste manier te ademen: eerst alle lucht uit de longen duwen, net zoals je water uit een spons zou wringen, om dan te ontspannen en de lucht binnen te laten vloeien (ik had de gewoonte om de lucht binnen te trekken en dan te ontspannen om de lucht naar buiten te laten vloeien wanneer ik een buikademhaling probeerde).
Nu ik de turbinectomie heb ondergaan en ik oefen op de juiste buiademhaling, veranderen de dingen snel… Ik slaap nog altijd 10 à 11 uur per nacht, maar ik ben uitgerust als ik ‘s morgens opsta, wat absoluut niet het geval was de afgelopen jaren. En ik heb geen nood meer aan middagdutjes… Ik hoop dat m’n nachten in de toekomst wat korter gaan worden, zodat ik wat langer op kan blijven ’s avonds. Maar op dit moment ben ik al ongelooflijk blij dat m’n vermoeidheidsprobleem is opgelost.
En nog een belangrijke verandering: mijn spieren zijn terug aan het groeien. Mijn armspieren zijn zeker groter, mijn benen voelen geheel anders aan dan voorheen (op bepaalde momenten dit voorjaar had ik last van spierpijn) en zijn ook steviger.
Met alle verschillende onderzoeken en testen, vallen nu alle puzzelstukjes samen: mijn ademhaling was onvoldoende, ik kreeg niet genoeg lucht in mijn longen, waardoor mijn lichaam altijd snel overschakelde naar een anaerobe stofwisseling, met het vervelende bijproduct melkzuur, wat de regeneratie van mijn spierweefsel stillegde.
Neusspreider en neushygiëne
Er zijn nog twee belangrijke punten: een ‘neusspreider’ en een goede ‘neushygiëne’. Eerder dit jaar ben ik begonnen met het testen van een aantal ‘neusspreiders’, om zo mijn neusgat fysiek goed open te houden tijdens m’n slaap. De enigste die bij mij werkte, was van Mute Snoring. Ik gebruik die nog altijd elke nacht en zal dat ook blijven doen. (update 16/11/2021: ik heb onlangs nog een alternatief voor Mute Snoring gevonden: WoodyKnows Super-Support – oa te koop via Amazon.de)
En dan is er nog een goede ‘neushygiëne’, om mij neus ‘vrij’ te houden. Elke dag gebruik ik, één à twee keer, een neusdouche. En ik gebruik ook de zalf en neusdruppels van Rhinovita, als ‘onderhoudsproduct’ voor m’n neusslijmvliezen. Door dit dagelijks toe te passen, is ademhalen veel gemakkelijker geworden en stijgt mijn energieniveau. En dankzij dit alles heb ik uiteindelijk mijn 4 jaar oude vermoeidheidsprobleem overwonnen. Per definitie was ik een patiënt met een chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar ik heb de oorzaak gevonden, en ik ben volledig hersteld. Gelukkig.
PS (08/12/2016): het is duidelijk dat mijn probleem lucht/zuurstofgerelateerd is. Nu ik een betere luchtdoorstroming heb, is mijn vermoeidheid verdwenen. Maar er is nog wel iets zeer vreemds: ik heb nooit lage SpO2-niveaus (zuurstofsaturatie) in mijn bloed gehad… Op een bepaald moment heb ik een pulseoximeter gekocht om dit te controleren en gedurende een periode van 30 dagen was het niveau ’s nachts goed. Ook in de slaapklinieken en gedurende de verschillende operaties en bezoeken aan het ziekenhuis was de zuurstofsaturatie goed… Dus de huidige medische kennis moet nog ergens iets missen, er moet nog een parameter ontbreken. En ik denk dat het de moeite is om dat te onderzoeken.
UPDATE 23/12/2016: de afgelopen weken heb ik heel wat mensen ontmoet die me al vrij lang kennen, zowel persoonlijk (bv. familie) als professioneel. En ze zeggen allemaal hetzelfde: dat ik er nog nooit zo goed uit heb gezien. Mijn huidskleur ziet er gezond uit (ik zag er redelijk tot zeer bleek uit de voorbije paar jaar), mijn ogen blinken terug (die waren de afgelopen twee jaar vrij dof). En ik voel me gewoonweg ook veel beter. Hoe onwaarschijnlijk het ook mag lijken, het vergroten van mijn neusgat heeft mijn vermoeidheidsprobleem opgelost. Zou een beperkte luchtdoorstroming de oorzaak kunnen zijn van chronische vermoeidheid? Het is zeker de moeite waar om het te onderzoeken… ik ben het bewijs dat het op z’n minst in sommige gevallen is.
UPDATE 02/01/2017: ik ben net terug van een wandelvakantie, op sneeuwschoenen, in de Alpen (de foto’s kan je hier zien). Het was zeker geen lichte trip: de dagelijkse hoogteverschillen waren tussen de 700 en 900 meter. Niet direct een ‘wandeling in het park’, zeker niet met een rugzak van 7 à 8 kg. Maar ik heb het gedaan, zelfs zonder ooit echt moe te zijn. Er waren een paar moeilijke momenten, maar vergeleken met de andere tochten van de afgelopen tien jaar, was het deze keer zelfs vrij makkelijk. Wat eigenlijk ongelooflijk is: nog maar een paar maanden geleden was ik in ziekteverlof, fysieke inspanningen waren een probleem, ik ‘crashte’ regelmatig. Een half jaar geleden kon ik nog geen uur met de wagen rijden, nu heb ik de grote helft van de 1000 km heen/terugrit met de wagen gereden.
Het is ongelooflijk wat de operatie, wat de vergroting van mijn neusgat en een correcte ademhalingstechniek met mij gedaan heeft. Het heeft echt mijn leven veranderd. Ik heb me in lange, lange tijd niet meer zo goed gevoeld. Mijn conditie is nog nooit zo goed geweest in een tiental jaar, of zelfs meer.
De lucht in de regio waar we zaten was vrij droog, waardoor ik heel wat kleinere bloedingen had in mijn neus, met dus heel wat korstjes als gevolg. Wat dus weer de luchtdoorstroming in mijn neus belemmerde, en dat was te zien in mijn slaapkwaliteit: die zakte sterk, de laatste nacht had ik zelfs helemaal geen diepe slaap… Wat nogmaals het bewijs is dat mijn slaapkwaliteit en vervolgens ook mijn energieniveau gelinkt is aan hoe ‘open’ mijn neusgat is.
Als ik terugkijk om mijn 4,5 jaar oud ‘avontuur’, kan ik maar één ding concluderen: artsen, specialisten vergeten het voor de hand liggende: de nood aan een goede ademhaling, aan een goede zuurstofinname. Daar is mijn vermoeidheid mee begonnen, daar is mijn vermoeidheid mee geëindigd.
Mijn advies: als je geconfronteerd wordt met een chronische vermoeidheid, begin met de ademhaling, de luchtdoorstroming door de neus te controleren. Zorg voor een goede neushygiëne, hou je neus goed open tijdens je slaap door bv. een neusspreider te gebruiken. En voor onderzoekers: de zuurstofsaturatiewaardes van mijn bloed waren (zeer) goed, er moet hier nog een andere parameter zijn die momenteel ontbreekt. Probeer die te vinden!
En hiermee is normaalgezien het laatste hoofdstuk van mijn vermoeidheidsverhaal geschreven… Oef.
UPDATE 01/09/2017: sinds enkele weken gebruik ik een nieuw CPAP-masker en het verschil met het vorige is zéér groot. Ik ben ‘s morgens veel frisser. De operatie een jaar geleden (de turbinectomie) heeft m’n vermoeidheidsprobleem opgelost, maar dit nieuwe masker is zeker de kers op de taart. Het type dat ik nu gebruik is Amara View van Philips. Ik heb in de slaapkliniek een aantal types kort getest, met dit masker krijg ik veel meer lucht binnen dan met de andere types. En ik vermoed dat er ‘s nachts ook (veel) minder luchtlekken zijn (ik slaap meestal op mij zij of op mijn buik, wat niet evident was met het oude masker).
UPDATE 01/04/2018: de afgelopen maand heb ik een nieuw toestel getest, een hoofdband, Dreem genaamd, die de slaap ‘in real time’ analyseert via EEG-sensoren en ook de diepe slaap verlengt, via zogenaamd ‘pink noise’. Ik heb een aantal scenarios getest. De voornaamstee conclusie: de ‘sleep boost’ om de diepe slaap te verlengen, werkt. Ik heb één uur extra diepe slaap, vergeleken met een week zonder stimulatie en ik word ook een half uur vroeger wakker dan voorheen. Daarnaast: de ‘Mute Snoring’ neusspreider geeft een half uur extra diepe slaap. Je kan het volledige verslag hier lezen.
UPDATE 30/06/2019: eerder deze week heb ik een ongelooflijk verhaal gehoord, van een vriend van een vriend. Iemand die fibromyalgie had, maar genezen is van deze desastreuze conditie. Hoe? Ademhalingsoefeningen… Het klinkt misschien onwaarschijnlijk, maar m’n vriend kent hem vrij goed en heeft gezien hoe hij ziek is geworden, hoe hij niets meer kon en hoe hij genezen is en terug zeer actief is, terug voltijds bezig is. De trigger voor hem om ademhalingsoefeningen te proberen, was een reportage over Wim Hof, iemand die het fijn vindt om op blote voeten en in een shortje rond te lopen in de sneeuw. Ik had er nog niet over gehoord, maar voor zover ik het begrijp, forceert de koude je om je ademhaling goed onder controle te houden. And zo verbeterd je ademhaling. De andere methode die de fibromyalgie-man ontdekte, is ‘Breatheology‘. Stig Severinsen, de man achter Breatheology, heeft ook interessante voorbeelden. Bv. een van zijn beste vrienden heeft ooit de ziekte van Lyme opgelopen en was aan een ziekenhuisbed gekluisterd. Na enkele maanden intensieve ademhalingsoefeningen, begeleid door Stig, wandelde hij vrolijk het ziekenhuis buiten, volledig gezond… Ik weet dat het onwaarschijnlijk klinkt, maar ik heb zelf ervaren – en ervaar het nog elke dag – hoe belangrijk een goede ademhaling is. Met voorbeelden die tonen dat op z’n minst een aantal mensen met fibromyalgie en de ziekte van Lyme genezen zijn, heb ik maar één advies: probeer ademhalingsoefeningen! Ze zijn simpel, ze kunnen geen kwaad, ze zijn niet duur. Kijk naar de introductievideo’s op Breatheology.com, kijk eens naar de Wim Hof-methode. Het is geen hogere wiskunde, het is het herstarten van het lichaam, het stimuleert je lichaamsfuncties. Probeer het!
UPDATE 06/07/2019: Dreem heeft een nieuwe versie van zijn hoofdband gelanceerd. En de prijs ervan verlaagd. Met deze code kan je ook nog 40 euro korting krijgen: DTUOXLXWD. Verbeter je slaap en bestel een Dreem hoofdband!
UPDATE 21/10/2019: aan paar maanden geleden werd ik gecontacteerd door iemand die een artikel heeft gepubliceerd over het effect van ‘verzwaarde dekens’ op restless legs syndrome. Haar man was door zo’n zwaar deken genezen van dit syndroom. Alhoewel ik toch wat sceptisch was (in mijn geval verdwijnt het restless legs syndrome door mijn benen onder de dekens/lakens uit te halen en zo koud te houden), heb ik toch wat meer onderzoek gedaan naar het effect van zo’n verzwaarde dekens. En uiteindelijk heb ik er ook eentje gekocht (wel in Duitsland, in België zijn ze vrij duur). Het deken dat ik heb gekocht is zo’n 9 kg zwaar (het is een vrij groot). En in mijn geval hielp het niet tegen het restless legs syndrome, maar het had wel een impact op mijn slaapkwaliteit… En geen klein beetje zelfs… Het had een significante impact op mijn slaapkwaliteit.
Hieronder zijn wat statistieken, komende van de Dreem hoofdband, die EEG-sensoren gebruikt om de verschillende slaapfases te detecteren, wat het best accuraat maakt (lees: veel accurater dan alle smart watches en activity trackers).
Dit is het overzicht van mijn beste nacht ooit, tenminste de beste in de laatste paar decennia: ik heb bijna 10 uur aan één stuk geslapen! En ik ben een vijftiger, dus op een leeftijd waar een man normaal gezien ’s nachts regelmatig moet opstaan om naar het toilet te gaan. Wel, dat gebeurde dus niet die nacht. En ook tijdens heel wat andere nachten.
De volgende statistieken zijn van een ‘referentieperiode’ van 52 nachten zonder het deken en 34 nachten met het verzwaarde deken. Gemiddeld heb ik ongeveer een half uur extra slaap per nacht, het merendeel daarvan is diepe slaap (de fase waarin je lichaam, je spieren recupereren). Het aantal keer dat ik wakker werd, halveerde ongeveer.
En kijk eens goed naar deze laatste: het aantal keer dat ik ’s nachts niet wakker ben geworden (behoudens kort om mij om te draaien). De referentieperiode is nu het totale aantal nachten met de Dreem hoofdband: 534. Waarvan ik er slechts 6 had zonder ’s nachts wakker te worden. Wat evenveel is als tijdens de periode met het verzwaarde deken… Dat is dus 15 keer meer nachten zonder wakker te worden! Interessant, is het niet?
UPDATE 21/12/2019: zoals je hierboven al hebt kunnen lezen, kan slaapanalyse zeer behulpzaam zijn. Vermits ik een heel aantal apparaatjes heb die slaapanalyse bieden, heb ik eens een test gedaan: een vergelijking gedurende 18 nachten. Lees het artikel! (voorlopig is het wel enkel in het Engels beschikbaar)
UPDATE 28/02/2021: sinds de (semi)lockdown die in november 2020 begon, en thuiswerk verplicht is, is mijn slaapkwaliteit achteruitgegaan en heeft mijn vermoeidheid terug wat de kop opgestoken. Lange tijd heb ik me afgevraagd waarom: is het het gebrek aan sociaal contact? Is het te weinig buitenkomen (nochtans ga ik regelmatig wandelen)? Is het stress of iets anders? Maar vorige week heb ik, per toeval, de code gekraakt… Ik ben vorige week drie dagen na mekaar ‘s avonds nog even wat gaan fietsen (naar winkels die niet op wandelafstand zijn). En die nachten had ik een veel betere slaapkwaliteit, wat ook bevestigd werd door de slaapregistratie van mijn Dreem hoofdband. De dagen erna heb ik wat getest door ‘s avonds bewust wel of net niet te gaan fietsen, en ja hoor: het is een significant verschil in slaapkwaliteit. Kijk maar eens naar de grafiek hieronder!
Nu, het is niet het fietsen op zich dat belangrijk is, wel het feit dat ik tijdens mijn fietstocht zéér goed op mijn ademhaling moet letten (ik fiets meestal vrij snel), dus een fietstochtje is gelijk aan een intensieve ademhalingsoefening, van minstens een half uur lang. Ik heb het hiervoor al gezegd: ademhaling is enorm belangrijk, het effect van de ademhalingsoefening tijdens mijn fietstochtjes bevestigt dit!
En nog een verhaal: gisteren ben ik even gaan wandelen met iemand waarmee ik enkele jaren geleden een cursus heb gevolgd. Zij heeft een traject van eerst burnout en daarna fibromyalgie achter de rug. Maar ondertussen is ze volledig genezen! En raadt eens hoe… inderdaad: ademhalingsoefeningen! Door enerzijds yoga en anderzijds elke dag een uurtje flink doorstappen, waarbij ze heel goed op haar ademhaling let… Dit is al de tweede persoon die ik ken die niet alleen genezen is van fibromyalgie (wat heel dikwijls als een eindstation aanzien wordt!), maar dit enkel en alleen door doorgedreven ademhalingsoefeningen. Zo eenvoudig kan het zijn. Wat meteen ook het grootste probleem is: veel mensen met een vermoeidheidsprobleem willen niet geloven dat het zo eenvoudig kan zijn… Probeer het toch maar eens, je hebt er niks bij te verliezen, het kost je ook niks, enkel wat tijd en doorzettingsvermogen. Er is geen enkel nadeel aan verbonden!
UPDATE 05/11/2021: als je neus altijd wat dicht zit, als je een neusspray moet gebruiken om te kunnen ademen, en zeker als je een turbinectomie overweegt, probeer misschien eens het volgende. Ik ben er per toeval op uit gekomen: bromelaïne, een enzyme dat uit de stam van ananas wordt gehaald. Ik ben er om een geheel andere reden mee begonnen (nl. zuivering van bloedvaten), maar na een maand gebruik, merkte ik dat mijn neus meer open was én mijn hoeveelheid diepe slaap was toegenomen (wééral de link tussen die twee!). Ondertussen ben ik al een half jaar tweemaal per dag bromelaïne aan het nemen, telkens een tablet van 500 mg, en het is nog maar zelden dat ik minder dan 2 uur diepe slaap heb, ik heb zelfs vrij regelmatig meer dan 3 uur diepe slaap…
Ik had het een paar maand geleden aan een vriend van mij, iemand die ‘s avonds ook een neusspray moet gebruiken, verteld en bij hem gebeurde net hetzelfde: na een maand ongeveer was zijn neus meer open…
Bromelaïne heeft wel een neveneffect, nl. je stoelgang verandert wat, zeker in het begin, maar in vergelijking met de vrijere neus en betere slaap, is dat slechts een beperkt neveneffect.
Op een bepaald moment had ik bromelaïne gekocht met een lager dosering (300 mg), al vrij snel begon ik te merken dat dat minder effectief was.
UPDATE 22/11/2021: “Eddy, je bent in fibromyalgie gegaan”, zei de professor (gespecialiseerd in snurken/slaapproblemen) toen ik vertelde hoe mijn snurken was geëvolueerd tot een vermoeidheidsprobleem. Eerder deze week kwam haar onderzoek naar snurken in de pers. Vermits ze me mijn eerste anti-snurkapparaat heeft gegeven (ongeveer 17 jaar geleden), heb ik via e-mail contact met haar opgenomen met een update. De volgende dag belde ze me en toen ik het verhaal van mijn vermoeidheidsprobleem vertelde, gaf ze me die, nogal confronterende, diagnose: fibromyalgie.
Ik wist dat ik een ernstig vermoeidheidsprobleem had, waardoor ik uiteindelijk 1,5 jaar ‘out’ was, maar ik wilde nooit het label ‘chronische vermoeidheidssyndroom’ (CVS) dragen. Nu vertelt een specialist me dat ik zelfs in de volgende fase was beland: fibromyalgie…
Maar wat is het belangrijkste: ik ben volledig hersteld (op enkele gaten in mijn geheugen na). En hoe onwaarschijnlijk het ook lijkt, dankzij een betere ademhaling. Geen dure, geavanceerde behandelingen, gewoon een betere ademhaling.
En jij?
Als jij ook last hebt van een chronische vermoeidheid, hier zijn een aantal actiepunten:
- Zorg voor een goede ademhaling, een goede neushygiëne om je neus vrij te hoduen.
- Koop een ‘wearable’ met een goede slaaptracking (persoonlijk raad ik een hoofdband met EEG-sensoren aan, zoals de hierboven genoemde Dreem). Hij moet minstens een onderscheid kunnen maken tussen lichte en diepe slaap (als hij ook nog REM-slaap detecteert of ook een algemene quotering van de slaapkwaliteit geeft, is dat een pluspunt). Let er wel op dat de gegevens moeten kunnen geëxporteerd worden naar een CSV of XLS-file!
- Hou een dagboek bij, bij voorkeur in Microsoft Excel (of een gelijkaardig rekenbladprogramma). Noteer elke dag de duur van de slaap en de duur van de verschillende slaapfases (lichte slaap, diepe slaap en indien toepasselijk ook REM-slaap en/of slaapkwaliteit). Noteer het aantal stappen. En noteer per dag hoe je je voelde, hoe je energieniveau was en dit op een schaal van 0 (rotslecht) tot 3 (fantastisch). Noteer ook andere zaken, bv. een snotvalling of een laat etentje. Echt alles wat relevant zou kunnen zijn.
- Maak op basis van die gegevens een of enkele grafieken. Een grafiek is véél eenvoudiger te interpreteren dan een set cijfers… Op basis van die grafieken kan je dan trends gaan detecteren: wanneer voelde je je beter? Wanneer slechter? Dit is een essentiële stap! Op deze manier heb ik ontdekt dat mijn vermoeidheid afhankelijk was van de hoeveelheid diepe slaap (nog vrij logisch) en dat de hoeveelheid diepe slaap afhankelijk was van hoe ‘open’ mijn neus was… Als je zelf niet zo goed overweg kan met Excel, vraag het dan aan iemand in je omgeving, bv. aan dat nerdy neefje. Hij zal je zeer graag helpen!
- Als je denkt een bepaald patroon te hebben gevonden, toets dit af met je arts, of met meerdere artsen. En ga met de arts na hoe dit kan getest worden, hoe kan worden nagegaan of je theorie klopt. Als een arts je theorie onmiddellijk afwijst, zonder er verder over na te denken, ga dan naar een andere arts! Ik heb hier het geluk gehad dat de NKO en de vermoeidheidsarts beide open stonden voor een nieuwe theorie, maar dit is niet altijd het geval… Een tiental jaar geleden ben ik enkel malen bij een migraine-specialist op consultatie geweest en hij verwees mijn lijstje met mogelijke triggers onmiddellijk naar de vuilbak, hij had nog nooit van die mogelijke triggers gehoord! Maar enkele jaren later, toen er in Antwerpen een internationaal migrainecongres was, verkondigde hij op het journaal dat er de afgelopen jaren vooruitgang was gemaakt, dat er nieuwe triggers waren gevonden. En de nieuwe triggers die hij opsomde, dat was mijn lijstje… Dus laat je niet onmiddellijk afwimpelen! Vraag hoe je theorie zou kunnen getest worden.
Het is op basis van deze actiepunten dat ik de oorzaak van mijn vermoeidheid heb gevonden, de oplossing kwam van de NKO. Hopelijk kan jij met deze actiepunten ook de oorzaak van jouw vermoeidheid vinden. Succes!!!
Ik heb ook al jarenlang last van vermoeidheid. Ik dacht eerst dat het kwam door de slechte nachten vanwege de kinderen (die hebben een dikke 4 jaar ervoor gezorgd samen dat we bijna geen nacht konden doorslapen.
Maar ze slapen ondertussen best goed en daarna kwam ik erachter dat ik apneu’s had (30,4). Ik heb nu een masker, de dreamwear van Philips, maar heb steeds meer het gevoel dat ik niet genoeg lucht door het ding krijg. Het apparaat zegt dat alles goed is en ik zeer lage AHI heb (0.0 tot 0.2).
Ik heb vanwege dit artikel de neusspreider zojuist besteld en ga kijken of die helpt. Ik heb altijd wel het gevoel dat ik niet goed door m’n neus kan ademen. Ik ga er meer werk van maken om me verder te laten onderzoeken, ik heb het gevoel dat een aantal dingen die jij had ook op mij van toepassing zijn en heb weer wat hoop gekregen dat ik van mijn vermoeidheid af kan komen (wat me momenteel nogal beperkt in in hebben in het leven).
Een zeer interessant artikel, en wat fijn dat je het ei van Columbus hebt gevonden.Mijn symptomen zijn hetzelfde en ik brn dagelijks doodop. Ik klink heel nasaal en kan slecht ademen door mijn neus, dus zal het onder de aandacht brengen bij de medici. Wel ben ik benieuwd hoe het was met je korte termijn geheugen. Bij mij ontbreekt het daaraan en hoe je status nu is. Wens je het allerbeste en hoop op een reactie terug.
Dankjewel voor je reactie Jan Pieter!
Ademhaling is een zwaar onderschat probleem. Het is iets wat we automatisch doen, maar daarom doen we het niet noodzakelijk op een goede manier… Wat je, naast ‘t vrij maken van je neus, kan proberen, zijn twee ademhalingstechnieken. De ene is de Wim Hof-methode (http://www.innerfire.nl/methode), de andere is van https://www.breatheology.com/ Onlangs heb ik het verhaal gehoord van een kennis van een vriend van mijn: de man had fibromyalgie, maar is er volledig van genezen dankzij deze ademhalingsoefeningen/ademhalingstechnieken…
Nog iets eenvoudigs dat je kan proberen, iets wat ik zelf nog maar recent heb ontdekt, is een ‘verzwaard’ deken gebruiken ‘s nachts… Het klinkt misschien wat raar, maar sinds ik zo’n verzwaard deken gebruik, word ik ‘s nachts veel minder wakker, ik moet ‘s nachts ook niet meer naar het toilet en de ‘gewonnen’ tijd (ongeveer een half uur/nacht) is bijna volledig diepe slaap (ik kan dat vrij accuraat meten met de Dreem-hoofdband, die de slaapfases meet met EEG-sensoren, wat véél betrouwbaarder is dan activity trackers/smart watches die werken op basis van hartslag/beweging). In België zijn ze wat moeilijker te vinden, maar via Amazon.de zijn ze makkelijk te vinden.
Over het algemeen is mijn geheugen terug vrij normaal (voor een vijftiger dan toch).
Hoi Eddy, bedankt om je verhaal te delen. ik ben de fibromyalgie patient waar je het over hebt. of tenminste ik WAS die patient want ik ben ondertussen al 5 jaar pijnvrij en door deze ervaringen ondertussen ademcoach en instructeur in Wim Hof methode en Breatheology. Ik maak constant dit soort transformaties mee bij deelnemers van mijn workshops en 1 op 1 sessies.
Ademhaling is de afstandsbediening van je brein!
How you breathe is how you feel. 🙂
mijn verhaal kan je hier zien:
https://www.youtube.com/watch?v=iFetmFua1iQ&t=24s
met warme groeten,
Tom Stijven
Just Breathe (www.justbreathe.be)
Ik ben heel blij dit artikel te lezen! En puur toeval net op het juiste moment mijn aandacht gepasseerd. Al meer als 10 jaar heb ik last van vermoeidheid. 4 jaar geleden de diagnose cvs. Nu uiteindelijk omdat ik overal pijn heb bij kinesist beland. Ik stond versteld van haar. Het eerste was ze zei.. Oei je ademhaling is helemaal verkeerd. Iedereen lacht altijd met mij omdat ik met elke beweging kerm en lawaai maak. Maar dat is één van de grote oorzaken van mijn pijnen van boven tot onder! Ik hou telkens mijn adem vast bij het uitademen. Nu heeft ze gisteren mijn middenrif al een beetje losgemasseerd en drukpunten behandeld. En voel me al zoveel vrijer met ademen! Slapen gaat al zolang slecht omdat ik geen lucht kreeg. Moest me vaak herleggen. Deze nacht sinds lang zo heerlijk geslapen. En dit is nog maar het begin van het hele avontuur om te genezen. En met nu dit artikel te lezen krijg ik hoop zoveel hoop terug dat ik allang kwijt was. Ik ga zeker de beide méthodes die je aangeeft voor ademhaling opzoeken en toepassen! Hartelijk dank voor je verhaal en zo fijn dat ik dit op het juiste moment weer tegenkom. Groetjes en geniet van je energie!
Dankjewel voor je reactie Liesbet!
Ben blij dat je blij bent met m’n artikel. 🙂
En vooral blij dat je bij een goede kinesist bent terechtgekomen die ook naar je ademhaling kijkt.
Probeer zeker de ademhalingstechnieken en laat zeker iets weten als je verbetering merkt!
Eddy, bedankt voor je uitgebreide artikel! Ik herken een hoop, zoals ‘s morgens doodmoe wakker worden. Kun je uitleggen wat ze op de Dreem site bedoelen met 3 installments, zijn dat 3 termijnen en de andere mogelijkheid betaling ineens?
Dankjewel Henk!
Die ‘3 installments’ van Dreem is inderdaad afbetalen in drie keer.
Beste collega apneuer,
Ook ik heb apneu.
Na 10 jaar een MRA gedragen te hebben heb ik sinds een week een de AirFit N20 van Resmed.Wordt wakker doordat er lucht door mijn lippen geperst wordt.
Ik wil geen MRA meer omdat er laatst 3 kiezen afbraken bij uit uitdoen ervan. Ook de stand ervan had vervelende invloed op mijn whiplash nek.
Vraag nu is die neusspreader mute….
staat beschreven als anti snurk middel en niet geschikt voor apneu. Kan ik die wellicht toch gebruiken tijdens de Ccap in de nacht? Mijn neusschot staat scheef door een val op het ijs met schaatsen.
Willen dat niet opereren want geen invloed op apneu.
Ook een gat in mijn trommelvlies.
Maar ik heb altijd het gevoel niet goed te kunnen ademen.
Mijn Snore Analyses is 6,1.
Mijn AHI is 8,8
AHI remslaap 37.
Arroussals 5,8 en rem 6,4.
Dus veel hyponeus.in de remslaap.
Wordt al Jaaaren altijd moe wakker in mijn hoofd.
Graag uw reactie.
Dag Eveline. Die AirFit N20 lijkt mij een verkeerde keuze voor jou… Jij zou veel beter af zijn met een masker dat ook je mond bedekt. Zeker voor iemand die zo lang een MRA gedragen heeft: je mond heeft tien jaar lang elke nacht een beetje open gestaan. Ik heb zelf ook een dikke tien jaar een MRA gehad, voordat ik op een CPAP ben overgeschakeld. Maar wel een CPAP met een volledig gezichtsmasker (zie de foto’s in het artikel hierboven). En ook dan had ik nog de neiging om m’n mond af en toe open te doen, wat een raar effect geeft, maar het kan niet echt kwaad. Na een tijdje leer je wel om je mond dicht te houden tijdens het slapen.
Ik zou dus zeker eens aan de arts/het ziekenhuis die je die CPAP heeft gegeven vragen om andere types van masker te mogen testen en vertel maar direct dat je veel met je mond open slaapt. Het type dat ik sinds een tweetal jaar gebruik, en waar ik zeer tevreden van ben, is dit: https://www.philips.be/c-p/HH1133_00/dreamwear-full-face-masker. Je plaatst het onder je neus ipv erover en zit ook over de mond.
De mute neusspreider doet enkel wat de naam zegt: het spreidt de neus open. Men promoot het niet als een apneumiddel omdat apneu vrij complex is, maar het helpt wel een beetje als een van de problemen is dat je neus ‘dichtslaat’ bij inademen. Ik draag het samen met mijn masker. Wat je wel best doet: sinds een dik jaar hebben ze hun product/productieproces een beetje gewijzigd, waardoor de randen van de neusspreider wat scherper geworden zijn. Ik ga er eerst even met een nagelvijltje langs om die wat minder scherp te maken.
Even terug naar apneu: het probleem kan op verschillende plaatsen zitten: in je neus, je tong, de luchtpijp op zich. De enigste oplossing die voor al die problemen een oplossing biedt (voor zover ik weet), is een CPAP-apparaat. Ik heb een slaapendoscopie ondergaan en daar werd vastgesteld dat bij mij ‘alles rammelde’. 😉 En ook een scheef neustussenschot kan een apneuprobleem, of een deel ervan, zijn. Bij mij is het rechtgezet, het heeft mijn ademhaling zeker verbeterd, ook overdag. En ik ken nog meerdere andere mensen die hetzelfde verhaal hebben. En zoals ik in mijn artikel al heb aangegeven: ademhaling is een zwaar onderschat probleem! Ik zou daar toch zeker eens een tweede mening over vragen…
Gat in je trommelvlies: geen idee, geen ervaring mee.
Die vele hyponeus tijdens je remslaap: wat misschien zou kunnen, is dat je masker tijdens de REM-slaap minder goed werkt, door de vele bewegingen. ‘t Is een gok, maar het lijkt mij niet onrealistisch. Overstappen op een masker dat ook je mond bedekt, zou misschien kunnen helpen.
Ik ben zelf ook jarenlang moe wakker geworden, ondanks 10 à 11 uur slaap. Een betere ademhaling was de oplossing: een paar ‘constructiefoutjes’ werden rechtgezet (scheef neustussenschot en iets te nauwe neusgaten), een betere neushygiëne (zie hierboven) en betere ademhalingstechnieken (zie ook hierboven) hebben m’n problemen opgelost. Ik ben al een hele tijd terug voltijds aan het werk, iets wat onmogelijk was voor de operatie.
Beste Eddy,
Dankjewel voor dit grondige artikel! Prachtige systematische, volhardende en met metingen onderbouwde aanpak. Ik heb zelf al lang last van vermoeidheid en ik heb direct de Dreem besteld. Eerste twee nachten geven allebei ongeveer 1 uur aan diepe slaap, wat dus aan de lage kant lijkt. Kan natuurlijk ook door de hitte van de afgelopen dagen/nachten komen.
Ik kan niet veel info vinden over hoeveel diepe slaap je eigenlijk nodig hebt. Dit boek (waar fase 3 en 4 nog gescheiden worden) suggereert tussen de 3%-8% resp. 10%-15%, in totaal dus 13%-23%:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK19956/
Op een nacht van 8 uur dus ongeveer 60-110 minuten. Dan lijkt mijn uur nog niet zo slecht, en jouw nachten van dik boven de twee uur, en zelfs een uitschieter naar 3 uur en 45 minuten erg hoog. Weldadig wellicht? Je voelt je er duidelijk goed bij. Ik las ook ergens dat te veel aan diepe slaap eigenlijk niet kan.
Verder ook de Mute Snoring neusspreider besteld. Ik draag al een tijd een neusspreider van Nozovent die mijn ademhaling in bed duidelijk verbetert. Die valt echter soms uit gedurende de nacht. Verder nog nooit op slaapapneu o.i.d. laten testen dus dat staat op het programma als ik zelf wat meer met de Dreem getest heb.
Ook het aandacht besteden aan mijn ‘neushygiëne’ en een verzwaringsdeken staan nog in de planing. Al met al dus veel inspiratie gehaald uit jouw artikel waarvoor nogmaals dank!
Dag Martijn, bedankt voor je reactie! En allemaal leuk om te horen. 🙂
Wat de hoeveelheid diepe slaap betreft: dat zal wellicht afhankelijk zijn van persoon tot persoon, net zoals de hoeveelheid slaap in het algemeen. Na een tijdje meten begon ik te merken dat ik me bij 2 uur of meer goed voel, een nacht van 3 uur diepe slaap is zalig… Dat zijn ook de nachten dat ik ‘s morgens (veel) vroeger dan de wekker wakker word.
Hopelijk heltp het ook allemaal bij jou!
Dank Eddy voor jouw feedback.
Ik heb inmiddels een second opinion aangevraagd betreffende mijn neusschot.
Groetjes Eveline.
Eddy,
Wordt bij het gebruik van een full face mask de ademhaling door de neus niet gecompenseerd door ademhaling door de mond?
Ik gebruik nu een neusmasker en ga een full face mask proberen omdat mijn neus soms dicht zit en ik vermoed dat ik te weinig zuurstof binnen krijg tijdens mijn slaap.
Na het lezen van jouw artikel ben ik een neusspreider gaan gebruiken. Ook dat geeft meer zuurstof! Ook overdag en bij het sporten.
Gr Martijn
Dag Martijn,
ik heb met een full face mask een ‘normale’ ademhaling: normaalgezien door de neus met mond dicht, maar wanneer je neus dicht zit, zou je normaal gezien ook door de mond kunnen ademen. Maar dat komt bij mij niet direct voor (voor zover ik weet dan toch).
Leuk dat je de neusspreider hebt ontdekt! 🙂 Na zovele jaren gebruik ik ook nog altijd neusspreiders, het maakt echt een verschil. Maar wel enkel tijdens het slapen, niet tijdens activiteiten (maar mijn activiteiten zijn dan ook weer niet zo intensief).
Groeten,
Eddy
Goed verhaal…
De cheap as neuspleisters van Ali zijn voor mij het verschil tussen de ganse dag op de bank doorbrengen en redelijk normaal dingen kunnen doen. Ik denk dat een full face masker ten eerste je onderkaak naar achter duwt. Terwijl een gebitje je kaak naar voren probeert te trekken. Daardoor heb je al meer kans op apneus. Ten tweede weerhoud het je van mond ademhaling. De mensen met een neus waar niet genoeg lucht door kan krijgen daardoor een probleem. Daarnaast droogt de lucht je neus uit en dat helpt ook niet mee. Ik wacht nu op een stel neus spreiders om erbij te proberen.
Maar het is me na 8 maanden kooien met die cpap wel een stuk duidelijker. Ik kijk haast niet eens meer naar AHI want dat had er niet veel mee te maken. Anti histamine neem ik ook savonds en ben gestopt met voedsel waar veel histamine in zit, makreel en oude kaas bijvoorbeeld. Ow, en een luchtreiniger aangeschaft maar of die helpt kan ik nog niet echt zeggen. Het is nog te koud voor veel pollen.
Ik zit trouwens te denken om zelf een masker te maken, eentje die wel past en niet lekt. Er zijn miljoenen gezichten en maskers hebben ze in 3 maten, small, medium en large. Beetje goedkoop dat die dingen niet op maat gemaakt worden.
greetings…
Wel… het is complex… er is geen ‘one size, fits all’ oplossing.
Ik heb meer dan tien jaar zo’n ‘gebitje’ (MRA) gedragen, ik had continue last van een lichte keelontsteking. En ik moest ook een handdoek op mijn kussen leggen, tegen ‘t kwijlen.
Een volledig op maat gemaakt CPAP-masker zou inderdaad leuk zijn, maar vergeet niet dat er tegenwoordig heel wat verschillende modellen zijn. Bv. ook een model dat enkel net onder je neus zit, geen probleem van een kin die naar achter wordt geduwd.
Ik blijf steeds met problemen zitten en blijf heel moe omdat mijn ademfrequentie tijdens de slaap tussen de 15 en de 30 keer per minuut is.
Ik ben er van overtuigd dat dit door de angst of claustrofobie is vanwege het masker (neuskussens). Tijdens de dag heb ik ook een zeer hoog ademtempo (15 a 20 per minuut). Dit vermindert dan tegen de avond aan om tijdens de nacht terug de hoge frequentie aan te nemen van 15-30).
Het blijft alsnog een mysterie en ik volg ademhalingsoefeningen en relaxatietherapie. Doch elke nacht is dat weer om zeep door de cpap of door het claustrofobisch gevoel. Enkel als ik alcohol nuttig dan heb ik een stabiele en betere slaap. Men begrijpt er nergens iets van. Andere middelen zoals tramadol helpen niet om te ontspannen.
Niet leuk Wannes…
Heb je al eens andere types maskers geprobeerd? Er zijn veel verschillende types, van minimalistisch tot zeer groot. Om een idee te hebben: https://www.rmed.be/nl/cpap-maskers/ Ik heb het ziekenhuis via welke ik mijn cpap heb op een bepaald moment gevraagd of ik eens een ander type mocht proberen. Ik heb er toen een vier of vijf ter plaatse kunnen proberen. Eentje daarvan gaf mij ook een claustrofobisch gevoel, dat was direct: “Dit zeker niet!” En uiteindelijk ben ik bij dit type terechtgekomen: https://www.rmed.be/nl/dreamwear-full-face-cpap-masker-philips-respironic.html Wat ik ondertussen al een jaar of drie, vier gebruikt, tot zeer grote tevredenheid.
Beste Eddy,
Dank voor je uitgebreide verslaglegging. Heel behulpzaam en vooral inspirerend… niet zo maar accepteren dat je chronisch vermoeid bent. Dankzij jouw verhaal ga ik binnenkort weer naar de KNO.
Je informatie over ademhaling vind ik ook interessant. Heb je dit jezelf aangeleerd of middels hulp via een expert? Met andere woorden kun je dit jezelf aanleren?
Dank en hartelijke groet,
Willem
ps
De dreem meetapparatuur wordt volgens mij niet meer gemaakt. Is er een goed alternatief dat jij weet?
Fijne feestdagen !
Dag Willem,
bedankt voor je feedback!
Alles ivm ademhaling heb ik mezelf aangeleerd, ook de puzzelstukjes dat ademhaling de voornaamste oorzaak was van het vermoeidheidsprobleem heb ik grotendeels zelf gelegd (met wat hulp van de oude wijze arts en de NKO).
Dreem heeft haar focus een klein jaar geleden aangepast, ze richten zich niet meer op consumenten, maar enkel nog op slaaplabo’s. Wat spijtig is. Wat eventueel een alternatief zou kunnen zijn, is Muse S (https://choosemuse.com/muse-s/). Wat ik wel wat raar en misschien niet zo goed vind, is dat je smartphone actief moet zijn… je kan ‘m bv. niet op vliegtuigmodus zetten. Dat is bij Dreem niet nodig, die registreert alles in het apparaat op zich en synchroniseert ‘s morgens.
Hopelijk ben je hier wat mee.
En ook voor jou de beste wensen!
En sorry voor de late reactie… ik krijg om een of andere reden geen melding meer als iemand een reactie achterlaat…
Groeten,
Eddy
Hallo Eddy,
Hoe houd jij de mute snoring neusspreider schoon?
Groetjes Eveline.
Hoi Eddy,
In jouw laatste antwoord maar mij had je het over een andere neusspreider dan de mute, maar kan jouw antwoord nergens meer terugvinden.
Kan je dan nogmaals plaatsen?
Alvast bedankt.
Groetjes Eveline van Tilburg.
Dag Eveline, ik had ‘t je doorgegeven via e-mail. 🙂
Het is deze: https://best-breathe.com/en/nasal-dilator-best-breathe-benefits
Ik had ‘m via deze e-Bay verkoper gekocht: https://www.ebay.de/itm/264759233919